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Nous utilisons le terme "nouvelle normalité" pour décrire vos nouvelles habitudes quotidiennes qui peuvent être très différentes après votre lésion cérébrale. Nous l'utilisons parce que c'est ce qu'utilisent beaucoup de travailleurs de la santé, de soignants et d'autres personnes atteintes d'une lésion cérébrale. Ce n'est peut-être pas le mot que vous voulez utiliser, parce que le rétablissement d'une lésion cérébrale est plein de hauts et de bas et que rien ne semble normal. C'est tout à fait compréhensible. Cependant, vous pouvez utiliser les informations que nous partageons ici sans avoir à parler de "nouvelle normalité".
Vous avez probablement réalisé que les choses ne reviendront peut-être jamais à ce qu’elles étaient avant votre lésion cérébrale. C’est une vérité difficile à accepter, surtout si vous avez subi des changements importants dans vos capacités et vos habitudes.
Lorsque nous parlons de normalité, nous parlons d’une base de référence pour votre vie quotidienne et les activités que vous comprenez et auxquelles vous vous attendez. Par exemple, un lundi normal pourrait ressembler à :
- Se réveiller
- Prendre son petit-déjeuner
- Prendre le bus pour aller à l’école
- Aller à l’école
- Faire des activités extrascolaires
- Rentrer
- Dîner
- Faire des devoirs à la maison
- Regarder la télé
- Se brosser les dents
- Se coucher
Pendant l’année scolaire, ce sont des choses qui se produisent tous les lundis – c’est régulier et normal pour vous.
Après une lésion cérébrale, il se peut que vous ne puissiez pas avoir les mêmes routines, vous engager dans des activités de la même manière, ou même vous sentir vous-même. Au fur et à mesure de votre rétablissement, vous commencerez à développer une “nouvelle normalité” : quelque chose qui est différent de ce à quoi vous êtes habitué, mais qui devient familier.
Ce processus ne sera pas confortable au début, et il vous faudra peut-être beaucoup de temps pour trouver quelque chose qui ressemble à la normale pour vous. Et ce n’est pas grave : il est normal de ne pas se sentir normal.
Le processus de recherche d’un nouveau sentiment de normalité dépendra de vous, des personnes qui vous entourent et de votre environnement. Vous devrez également vous efforcer d’accepter votre nouvelle normalité et reconnaître qu’elle changera probablement plusieurs fois au fur et à mesure que vous trouverez les routines qui vous conviennent le mieux.
Parlons-en :
Qu’est-ce qui peut affecter ma perception de ce qui est normal ?
Certains éléments peuvent influer sur ce que vous considérez comme une nouvelle normalité :
- La localisation et la gravité de votre blessure.
- Votre réadaptation. Les types d’activités de réadaptationn que vous faites et ce que vous faites en dehors de vos rendez-vous peuvent avoir un impact sur votre vie quotidienne.
- Vos habitudes avant et après votre blessure. Les habitudes – bonnes ou mauvaises – sont les éléments constitutifs du déroulement de chaque journée. Les habitudes que vous conservez pendant votre convalescence ou que vous reprenez après votre blessure façonneront vos habitudes quotidiennes.
Cela dépend vraiment de vous et de vos expériences spécifiques, mais il y a de fortes chances que vous ressentiez beaucoup de choses face à ces changements. Un sentiment de normalité peut être très apaisant, et une lésion cérébrale peut temporairement le faire disparaître. Vous pouvez vous sentir :
- En colère
- Choqué
- Confus
- Triste
- Frustré
- Chagriné
- Impuissant
Mais au fur et à mesure que vous progressez dans votre rétablissement et que vous retrouvez une nouvelle normalité, vous pouvez vous sentir :
- Plein d’espoir
- Paisible
- Content
Le retour à la normale ne se fait pas tout de suite, il se peut donc que vous ressentiez encore des émotions négatives comme la frustration, la confusion et la tristesse. Il se peut aussi que votre nouvelle vie change plusieurs fois, et c’est normal.
Quel est l’impact de la nouvelle normalité sur les autres ?
Votre lésion cérébrale et votre nouvelle vie normale affecteront également vos parents, vos tuteurs, vos frères et sœurs, d’autres membres de votre famille et vos amis. Même s’ils ne vivent pas exactement la même chose que vous, vous remarquerez probablement que leur perception de la normalité a également changé.
Pourquoi dois-je savoir cela ?
Il y a des personnes dans votre vie qui ont fait (et font probablement encore) partie de votre quotidien. Et vous faites partie du leur. Les lésions cérébrales peuvent compliquer les choses, car beaucoup de choses ont changé, et cela peut être déroutant pour vous et vos proches. Si vous comprenez que les personnes qui vous entourent peuvent ressentir les mêmes choses que vous, il sera plus facile pour vous tous de vous parler et de voir les perspectives de chacun.
Quelles sont donc les façons dont vous et d’autres personnes pouvez réagir à votre nouvelle normalité et en subir les conséquences ?
La frustration va de pair avec d’autres sentiments comme la culpabilité, l’espoir et l’impuissance. Les amis et la famille peuvent ressentir de la frustration envers eux-mêmes, envers la situation ou même envers vous. Il est important de ne pas prendre cette frustration personnellement ; ils font de leur mieux pour être patients et s’adapter, mais personne n’est parfait. Vous pouvez également ressentir de la frustration à l’égard de vos proches pour les mêmes raisons.
Si vous ou un ami ou un membre de votre famille ressentez de la frustration, prenez quelques respirations profondes et essayez d’en expliquer les raisons. Le fait de parler de la cause de la frustration et de la comprendre constitue un grand pas en avant pour la surmonter.
Une lésion cérébrale change la vie, et il est normal que vous et vos amis/famille éprouviez du chagrin face aux changements de vos capacités et de votre identité.
- Comment le deuil et la lésion cérébrale peuvent être liés
Un membre de la famille ou un ami ressentira probablement beaucoup de culpabilité liée à votre lésion cérébrale. Il s’agit d’une émotion stressante et parfois déroutante qui va de pair avec la frustration et l’impuissance. Ils peuvent se sentir coupables s’ils sont frustrés avec vous ou s’ils ont l’impression de ne pas passer assez de temps avec vous. Ils peuvent même se sentir coupables que la blessure vous soit arrivée à vous et non à eux.
Vous pouvez vous sentir coupable de votre propre frustration ou de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. La lutte contre la culpabilité est complexe et il pourrait être utile pour vous (et peut-être pour d’autres) de parler à un thérapeute professionnel.
L’impuissance est un sentiment que beaucoup de personnes ressentent au début de leur rétablissement. Votre vie normale a changé et vous n’avez peut-être plus la capacité d’aider ou de faire des choses. Il se peut que vous dépendiez davantage des autres.
La famille et les amis veulent souvent aider, mais ne savent pas comment. Ils se sentent alors impuissants. Ce sentiment d’impuissance peut rapidement se transformer en désespoir. Après une lésion cérébrale, il y a de fortes chances que vous ayez besoin d’aide – faites donc savoir à vos amis et aux membres de votre famille ce dont vous avez besoin. Non seulement vous serez soutenu, mais vous montrerez à vos amis et à votre famille comment vous soutenir au mieux.
Au cours de votre rétablissement, il est important de vous concentrer sur les aspects positifs. Vous, vos amis et les membres de votre famille vous sentirez pleins d’espoir lorsque des progrès seront réalisés. Bien qu’il soit fantastique et bien mérité de célébrer les progrès, il est important que vous compreniez tous que les choses ne reviendront peut-être pas à ce qu’elles étaient avant la blessure. Au lieu de comparer le passé et le présent, concentrez-vous sur votre état actuel.
Après une lésion cérébrale, vous remarquerez peut-être que les amis ou la famille éloignée que vous voyiez souvent au début de votre rétablissement ne vous rendent plus visite aussi souvent au fil du temps. Certains peuvent même disparaître complètement. Cela peut être dû aux changements dans votre relation avec eux, aux difficultés d’adaptation, au manque de compréhension des lésions cérébrales et même à la stigmatisation. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment ils “devraient” interagir avec vous, même s’ils aimeraient entrer en contact avec vous. Il se peut que vous ressentiez la même chose et que vous souhaitiez vous éloigner de vos proches.
Bien qu’il soit difficile de faire face à cette situation, il est important d’être patient avec vous-même et avec votre réseau social et de communiquer ce que vous ressentez. Parlez-leur des changements survenus dans votre relation et de ce que vous attendez d’eux. En retour, écoutez ce dont ils ont besoin et soyez patient : ils doivent eux aussi faire face à des changements.
Il se peut également que vous évitiez les personnes que vous connaissez parce que vous êtes fatigué de répondre à la question “Comment vas-tu ? ” Il se peut que vous repoussiez les rendez-vous jusqu’à ce que vous alliez “mieux”. Il se peut aussi que vous n’ayez pas envie d’être entouré, même si vous reconnaissez que les moments passés avec votre famille et vos amis vous font du bien. La perte d’intérêt pour les activités sociales peut être un signe de dépression. Si vous avez du mal à vous sentir connecté ou si vous remarquez que vous n’avez pas envie de passer du temps avec les gens, faites de votre mieux pour dire à quelqu’un que vous vous sentez ainsi.
Les lésions cérébrales sont inattendues pour tout le monde, y compris pour les membres de la famille. Il se peut que vous viviez tous une période de choc après la blessure, en particulier en raison de tous les changements. Mais le choc est temporaire : il varie d’une personne à l’autre, mais il disparaîtra. Veillez à parler à votre famille de ce qui se passe. Il est bon pour vous tous d’être ouverts et de communiquer sur les lésions cérébrales.
La nouvelle normalité n’arrivera pas tout de suite
Le rétablissement se fait par étapes, ce qui signifie que vous n’aurez pas vraiment l’occasion de trouver une nouvelle normalité tout de suite.
Au début, vous allez recevoir beaucoup d’attention de la part de votre équipe soignante, de votre famille et probablement de vos amis. Vous aurez peut-être l’impression de recevoir trop d’attention, surtout si vous êtes quelqu’un qui a besoin de temps seul pour recharger sa batterie sociale. Mais à terme, vous n’aurez plus autant d’examens ou de rendez-vous. Vous constaterez peut-être aussi qu’en dehors de vos parents et/ou de vos frères et sœurs, vous n’aurez plus autant de visites. De nombreuses personnes traversent cette période et se sentent bloquées ou plus isolées physiquement et socialement. Cette situation peut changer plusieurs fois – encore une fois, le rétablissement est un long processus, et la recherche d’un équilibre exige de la patience et de la communication avec les autres sur ce dont vous avez besoin.
Si vous avez du mal à faire face à votre rétablissement et aux changements que vous subissez, vous pouvez envisager de faire appel à des groupes de soutien ou à un thérapeute. Les groupes de soutien et les associations locales de personnes touchées par des lésions cérébrales constituent une ressource incroyable. D’autres personnes ayant vécu des expériences similaires peuvent partager ce qu’elles ont appris et offrir des conseils. Vous pouvez également vous adresser à des professionnels, comme des thérapeutes.
Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se rétablir et d’établir de nouvelles habitudes. Tout ce que vous ressentez est valable et vous devez vous concentrer sur ce qui est efficace et sûr pour vous.
Conseils pour explorer la nouvelle normalité
Votre nouvelle vie n’est pas figée tout de suite – comme nous l’avons mentionné plus haut, elle changera probablement plusieurs fois. Voici quelques conseils pour vous aider dans ce processus. Après une lésion cérébrale, vous remarquerez peut-être que les amis ou les membres de la famille éloignée que vous voyiez souvent au début de votre rétablissement vous rendent moins souvent visite au fil du temps. Certains peuvent même disparaître complètement. Cela peut être dû aux changements dans votre relation avec eux, aux difficultés d’adaptation, au manque de compréhension des lésions cérébrales et même à la stigmatisation. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment ils “devraient” interagir avec vous, même s’ils aimeraient entrer en contact avec vous. Bien qu’il soit difficile de faire face à cette situation, il est important d’être patient avec votre réseau social et de lui faire part de ce que vous ressentez. Parlez-leur des changements survenus dans votre relation et de ce que vous attendez d’eux. À votre tour, écoutez ce dont ils ont besoin et soyez patient : ils doivent eux aussi faire face à des changements.
Il se peut également que vous évitiez les personnes que vous connaissez parce que vous êtes fatigué de répondre à la question “Comment vas-tu ?” Il se peut que vous repoussiez les rendez-vous jusqu’à ce que vous alliez “mieux”. Il se peut aussi que vous n’ayez pas envie d’être entouré, même si vous reconnaissez que les moments passés avec votre famille et vos amis vous font du bien. La perte d’intérêt pour les activités sociales peut être un signe de dépression. Si vous avez du mal à vous sentir connecté ou si vous remarquez que vous n’avez pas envie de passer du temps avec les gens, faites de votre mieux pour dire à quelqu’un que vous vous sentez ainsi.
Le renforcement positif de la part des autres est utile – tout le monde a besoin d’être encouragé, en particulier pendant le rétablissement. Vous pouvez également vous renforcer vous-même en écrivant des déclarations encourageantes ou en enregistrant les moments positifs de votre journée sur un appareil audio (comme un téléphone intelligent).
Les affirmations positives peuvent également vous être utiles. Il s’agit de choses gentilles que vous vous dites pour renforcer votre confiance et votre sentiment d’identité. Il peut s’agir de tout ce qui vous fait du bien, comme par exemple :
- “Je suis plus qu’assez”
- “Je suis forte et capable”
- “Je suis [énumérez 5 choses à propos de vous]”.
- “J’aime mon/ma [énumérez 5 choses que vous aimez chez vous]”.
Si vous avez besoin d’autres idées, recherchez des affirmations positives sur l’internet.
La thérapie est un excellent moyen d’explorer vos sentiments et votre identité après une lésion cérébrale. Un psychologue ou un psychiatre vous aidera à faire le point sur ce que vous ressentez, à vous concentrer sur les progrès positifs et à vous adapter à votre nouvelle vie.
Il est préférable de demander à un membre de votre équipe soignante de vous recommander un psychologue ou un psychiatre, ou de faire vos propres recherches.
Pour commencer, vous pouvez consulter Jeunesse, J’écoute ou le gouvernement du canada.
Trouver une nouvelle normalité ne se fait pas du jour au lendemain : il y aura beaucoup de hauts et de bas. Réfléchissez à ce que vous êtes maintenant, au lieu de toujours vous comparer à votre passé. C’est difficile, mais être patient avec soi-même est l’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour votre bien-être mental et émotionnel.
Il est également important d’être patient avec les autres, en particulier avec les parents, les tuteurs et les frères et sœurs qui apprennent à vous connaître. Tout le monde s’adapte à des changements dans les relations et les responsabilités. Il est normal de se sentir frustré par les autres – vous traversez une période difficile. Mais n’oubliez pas qu’ils veulent vous aider et qu’ils ont aussi besoin de votre amour et de votre respect.
Il est important de reconnaître vos réussites, même les plus petites : elles valent la peine d’être soulignées. Par exemple, avez-vous retenu quelque chose sans regarder vos notes ? Avez-vous terminé vos devoirs dans le temps imparti ? Avez-vous atteint un objectif ? C’est formidable, profitez de cette victoire !
Bien qu’il ne faille pas comparer votre situation actuelle à celle que vous aviez avant la blessure, il est normal de trouver du réconfort dans ce qui vous est encore familier. C’est rassurant et utile pour construire votre nouvelle vie normale, car cela vous donne une base que vous reconnaissez. Par exemple, avez-vous toujours tous vos vêtements au même endroit ? Vous regardez toujours votre émission de télévision préférée le soir ? Dînez-vous toujours en famille tous les vendredis soirs ? Ce sont autant de petites choses qui sont chaleureuses et réconfortantes.
Une partie de la vie dans la nouvelle normalité consiste à essayer de nouvelles choses et à apprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas. Cela peut se faire par le biais de la réadaptation ou simplement en participant à des événements communautaires, à des clubs scolaires, à des groupes sociaux ou en essayant de nouveaux passe-temps. Se rétablir ne signifie pas reprendre son ancienne vie dès que possible – cela signifie faire de son mieux et être ouvert aux changements et aux nouvelles expériences.
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