Les conseils suivants peuvent vous aider à mieux comprendre votre fatigue et à la gérer. Tous les conseils ne vous conviendront pas nécessairement, et vous trouverez peut-être des solutions que nous n’avons pas mentionnées ici. Si vous avez des questions spécifiques sur la fatigue, n’hésitez pas à en parler à votre médecin.
Demandez de l’aide
Si vous vous sentez fatigué et que vous avez besoin d’aide pour réaliser une activité, demandez l’aide de vos parents, d’un soignant, d’un membre de votre famille ou d’un professionnel de la santé. Cela peut sembler difficile, mais en demandant de l’aide lorsque vous en avez besoin, vous vous assurez de prendre soin de vous afin de pouvoir recommencer l’activité la prochaine fois.
Thérapie cognitivo-comportementale et ergothérapie
L’une des principales causes de fatigue est l’effort mental et physique supplémentaire qu’implique l’accomplissement d’une tâche. La thérapie cognitivo-comportementale et l’ergothérapie peuvent être des outils efficaces pour y remédier. Pour la fatigue mentale, la thérapie cognitivo-comportementale peut aider à renforcer l’endurance, à comprendre les causes de la fatigue et à la gérer.
L’ergothérapie est disponible pour aider les personnes vivant avec une lésion cérébrale à réapprendre des compétences ou à trouver de nouvelles façons d’accomplir les activités de la vie quotidienne. Lorsque vous pratiquez ces compétences de manière régulière, vous pouvez avoir besoin de moins en moins d’énergie pour les accomplir, ce qui peut éventuellement conduire à une diminution des épisodes de fatigue.
N’oubliez pas que les effets positifs de la réadaptation se font sentir au fil du temps et que le rétablissement est un processus à long terme. Vous ne verrez pas de changements du jour au lendemain, mais cela ne veut pas dire que ce n’est pas utile !
Partagez l’impact de votre fatigue
Vos parents/tuteurs, frères et sœurs, enseignants et/ou amis peuvent ne pas comprendre à quel point la fatigue peut avoir un impact sur votre vie quotidienne. Ils peuvent faire des suppositions sur ce que vous ressentez à cause de votre apparence. Il n’y a pas de mal à leur dire que vous luttez contre la fatigue. L’ouverture et l’honnêteté aideront à éduquer les autres sur l’expérience de la vie avec une lésion cérébrale et sur le type de soutien dont vous avez besoin.
Créez des horaires pour gérer votre journée et votre fatigue
Vous avez beau vouloir suivre le courant, cela peut être fatigant. Le temps et l’énergie dont vous disposez sont limités et vous voulez vous assurer qu’ils vous permettront de passer à travers la journée. Cela signifie que vous devez vous entraîner à vous ménager, c’est-à-dire à prendre un peu plus de temps pour accomplir les tâches et à répartir les tâches plus exigeantes tout au long de la journée ou de la semaine. La création d’un emploi du temps et la planification de vos rendez-vous, de vos tâches et de vos temps morts vous aideront à y parvenir.
Veillez à respecter les points suivants lorsque vous planifiez votre emploi du temps :
- Prévoyez des périodes de repos. L’un des meilleurs moyens de gérer la fatigue est de se donner du temps pour se reposer. Écoutez votre corps et n’allez pas jusqu’au bout si vous vous sentez fatigué. Si vous savez que vous avez besoin de plusieurs périodes de repos par jour, programmez-les avant toute autre chose. Le fait d’avoir un horaire prévoyant des périodes de repos vous aidera à prendre le temps dont vous avez besoin.
- Programmez des activités lorsque vous avez le plus d’énergie. Selon le moment où vous ressentez de la fatigue, certaines périodes de la journée seront plus propices à l’organisation d’activités. Par exemple, de nombreuses personnes ont le plus d’énergie après leur réveil le matin et beaucoup moins d’énergie le soir. En programmant des activités et des rendez-vous aux moments où vous avez le plus d’énergie, vous minimiserez le risque que la fatigue interfère.
Si vous n’avez pas l’habitude de planifier vos activités, demandez de l’aide à vos parents ou à votre tuteur.
Avez-vous déjà entendu parler de la théorie de la cuillère ? Les personnes handicapées l’utilisent pour montrer comment elles utilisent leur énergie tout au long de la journée. Paul, qui vit avec une lésion cérébrale, a créé une excellente vidéo sur la théorie de la cuillère qui peut vous aider à comprendre votre propre niveau d’énergie et à l’expliquer à d’autres personnes.
Exercice et activité physique
L’activité physique est importante pour la santé en général, non seulement pour le corps, mais aussi pour l’esprit. Après une lésion cérébrale, elle peut devenir moins prioritaire, en particulier si vous ne vous sentez pas vous-même. L’activité physique doit être entreprise sur les recommandations du médecin, réintroduite lentement et sous surveillance. Avec le temps, vous développerez vos compétences et votre endurance, ce qui vous permettra d’en faire plus sans vous sentir aussi fatigué.
Prévoyez des plans en cas de fatigue inattendue
Même les plans les mieux conçus, qui prévoient beaucoup de repos, peuvent être remis en cause en cas de fatigue inattendue. Dans ce cas, il est important d’avoir un plan au cas où vous serez fatigué à l’école, dans un lieu public ou avec des amis.
La meilleure façon de faire face à une fatigue inattendue est d’informer les personnes qui vous accompagnent que vous êtes fatigué et de leur dire comment elles peuvent vous aider. Vous devriez également avoir une personne à contacter en cas d’urgence, que vous pouvez appeler si vous devez rentrer chez vous.
Si vous craignez que la fatigue vous prenne au dépourvu, essayez les conseils suivants :
- Tenez un journal pour noter vos épisodes de fatigue et ce qui a pu les provoquer.
- Discutez avec vos thérapeutes en réadaptation des stratégies à adopter pour faire face à la fatigue et aux sorties en public.
- Faites part de vos sentiments à vos soignants ou à vos employeurs : ils peuvent vous aider à élaborer un plan.
Gérez le stress
Si vous vous sentez stressé, vous utilisez beaucoup plus vos capacités mentales, émotionnelles et même physiques. Pensez à ce que vous ressentez lorsque vous êtes stressé. Pour beaucoup de gens, l’esprit s’emballe, ils ont des pensées négatives et ils peuvent avoir du mal à s’engager dans des tâches physiques. Le stress à lui seul peut vous fatiguer et les lésions cérébrales peuvent accélérer et intensifier cette fatigue.
Lorsque vous identifiez ce qui vous cause du stress, vous pouvez soit éliminer ces facteurs de stress, soit commencer à les gérer progressivement. Plus vous parviendrez à éliminer ou à réduire le stress, moins vous ressentirez la fatigue qui en découle.
Le stress diffère d’une personne à l’autre et il est préférable de discuter avec un professionnel des stratégies de gestion du stress les mieux adaptées à votre situation. Vous pouvez commencer par quelques mesures pour vous aider à gérer votre stress [1] :
- Déterminez les raisons de votre stress. Il peut s’agir de l’école, des changements dans la vie, des voyages ou d’autres activités de la vie quotidienne. Posez-vous les questions suivantes : ‘Comment est-ce que je me sens à propos de l’école présentement ?’, ‘Comment est-ce que je me sens à l’idée de conduire pour aller à la séance de réadaptation ?’ Notez vos réponses honnêtes à ces questions.
- N’évitez pas les décisions. L’une des principales causes de stress est l’évitement des problèmes ou des décisions, ce qui les rend plus importants et plus difficiles à prendre au fur et à mesure qu’ils restent sans solution.
- Demandez de l’aide. Les parents, les tuteurs, les soignants et les services de santé mentale peuvent vous aider à faire face au stress.
- Faites une chose à la fois. Le fait de diviser les tâches en petits morceaux peut contribuer à réduire le stress et à faciliter l’accomplissement des tâches.
- Accordez-vous une pause. Prévoyez du temps libre dans votre emploi du temps afin que vous sachiez que, pendant un certain temps chaque jour, vous n’avez rien d’autre à faire que d’exister.
Gérez vos attentes
Une lésion cérébrale est un changement de vie majeur. Il est important, pendant la convalescence, de gérer vos attentes et de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire. Ne comparez pas toujours votre situation actuelle avec celle que vous aviez avant la blessure. Divisez plutôt vos objectifs en petites étapes afin de pouvoir les atteindre à un rythme qui vous convient.
Suivez votre fatigue
Votre fatigue vous est propre et peut avoir des causes inattendues. Identifier les causes de la fatigue en tenant un journal peut vous aider à la gérer, à informer votre équipe de réadaptation de son impact sur vous et à vous guider pour vous soutenir à l’école, dans vos activités et dans vos interactions sociales.
Par exemple
Lorsque vous prenez le bus pour aller à l'école, la route est cahoteuse et pleine de virages. Vous devez tendre votre corps pour ne pas vous faire bousculer. Lorsque vous arrivez à l'école, votre corps se sent fatigué. Prenez note de tout cela et discutez-en avec vos parents pour trouver d'autres moyens d'aller à l'école.
Notez tous les médicaments que vous prenez
Certains médicaments peuvent avoir pour effet secondaire d’augmenter la sensation de fatigue. Gardez une liste des médicaments que vous prenez, du moment où vous les prenez et de leurs effets secondaires. Cela vous aidera à identifier les moments où vous vous sentez plus fatigué.
Créez un système d’évaluation
Tout comme la douleur, la fatigue est subjective. Cela signifie qu’elle vous est propre, à vous et à la façon dont vous la ressentez. Il est difficile d’expliquer la fatigue à quelqu’un d’autre. Une façon d’y remédier est de créer un tableau d’évaluation.
Créez une échelle de 1 à 10 et mesurez votre fatigue sur cette échelle. Par exemple, un 1 signifie que vous n’êtes pas du tout fatigué, tandis qu’un 10 signifie que vous êtes incroyablement fatigué.
Vous devez évaluer votre niveau de fatigue avant et après la réalisation d’une activité. Par exemple, vous pouvez l’évaluer avant et après avoir fait vos devoirs. Si vous constatez que vous passez de 1 à 5 sur votre échelle de fatigue, vous savez que vous devez faire plus de pauses ou demander de l’aide.
Ce système d’évaluation peut non seulement vous aider à identifier ce qui vous fatigue, mais aussi à savoir quand faire des pauses et quelles sont les améliorations que vous apportez au fil du temps [2].
Comprenez quels sont les environnements qui vous conviennent
Certains environnements vous fatigueront davantage. Par exemple, un espace surpeuplé avec beaucoup de stimulations visuelles et de bruit peut vous fatiguer davantage qu’un environnement où il n’y a qu’une ou deux personnes, peu ou pas de bruit et un éclairage plus doux.
Avec le temps, vous découvrirez les environnements qui vous conviennent. Lorsque vous saurez quels environnements vous conviennent, veillez à le faire savoir à vos proches.
Rappelez-vous
Bien qu'il soit important d'avoir une zone de confort, il est également important d'essayer de réintroduire progressivement des environnements plus complexes dans le cadre de votre réadaptation. Les professionnels de santé de votre équipe peuvent vous en dire plus à ce sujet.
Utilisez la technologie et les outils d’assistance
La technologie et les outils d’assistance aident les personnes souffrant de lésions cérébrales acquises à gérer leurs symptômes et à mener à bien les activités de la vie quotidienne [3]. Il existe des moyens d’utiliser les appareils d’assistance pour faire face à la fatigue. Par exemple :
- Des fauteuils roulants/des marchettes pendant la réadaptation à la marche
- Des listes de contrôle pour aider à gérer les tâches et minimiser le stress
- Des chaussures robustes et amortissantes pour aider à se tenir debout
Votre équipe soignante peut vous aider à trouver les outils qui vous conviennent.
