Il est très probable que vous ayez dans votre entourage des adultes qui offrent du soutien ou des soins. Il peut s’agir de parents, de tuteurs, de membres de la famille ou de prestataires de soins. Vous pouvez également avoir dans votre vie des enseignants, des entraîneurs, des travailleurs sociaux ou d’autres figures d’autorité adultes.
Lorsqu’il s’agit de lésions cérébrales, il se peut que vous soyez dans une situation où les décisions sont prises sans vous impliquer ou sans que vous participiez pas autant que vous le voudriez aux décisions et aux conversations. Espérons que ce n’est pas le cas, mais si c’est le cas, il se peut que vous deviez commencer à défendre vos droits et intérêts auprès des adultes de votre entourage.
Avoir des conversations importantes (et parfois difficiles) avec des adultes peut sembler assez intimidant. Mais ce n’est pas obligé de l’être. La première étape consiste à t’assurer que vous vous sentez à l’aise et en sécurité lorsque vous parlez à un adulte. Idéalement, il s’agirait de vos parents. Mais il se peut que cette conversation doive également inclure d’autres adultes (comme votre médecin).
Avant de poursuivre la lecture
Nous savons que tout le monde n'a pas une relation parent/enfant traditionnelle. Nous utiliserons les parents comme exemple de relation tout au long de cette section du site web, mais ces informations peuvent être utilisées avec n'importe quel adulte de confiance dans votre vie.
Une fois que vous avez identifié la personne à qui vous voulez parler, vous pouvez vous préparer à ces conversations [1] [2].
Prenons un exemple
Amir est en convalescence depuis quelques mois et il se sent de plus en plus frustré par la façon dont ses parents et ses médecins parlent de sa lésion cérébrale. Ils parlent souvent de lui comme s’il n’était pas présent dans la pièce. Son médecin pose des questions à ses parents, et lorsqu’une question est posée à Amir, ses parents interviennent pour répondre à sa place. Amir sait qu’il a des problèmes de mémoire, mais il comprend aussi ce qui lui arrive et qu’il est capable de répondre à des questions sur sa santé.
Demandez-vous : de quoi ai-je besoin ?
Avant d’entamer une conversation, assurez-vous de bien comprendre ce que vous voulez ou ce dont vous avez besoin. Parfois, nous avons beaucoup de sentiments ou d’idées, mais nous n’avons pas pris le temps de nous poser la question suivante : de quoi ai-je besoin, et qu’est-ce que je veux accomplir par cette conversation?
Amir s’assied et écrit sur une feuille de papier: Qu’est-ce qui me gêne en ce moment dans la façon dont mes parents et mon médecin parlent ?
- Ils ne me posent pas de questions. Ils se posent des questions entre eux, même si je suis dans la pièce.
- Mes parents interviennent et répondent aux questions avant moi.
Ensuite, Amir écrit : Qu’est-ce que je dois/veux changer ?
- Je veux qu’on me pose directement des questions sur ma santé.
- Je veux que mes parents me laissent répondre aux questions.
- Je veux être sûr que si je ne connais pas la réponse, je peux demander de l’aide.
En écrivant ces informations, Amir a une idée claire de ce qu’il doit et veut changer.
Fixer un moment pour parler
Il est important de s’assurer que vous et les adultes à qui vous allez parler êtes dans un état mental et physique propice à ce genre de conversation. Cela signifie :
- Pas de distractions, comme des téléphones ou des bruits forts
- Pas d’autres engagements susceptibles d’interrompre la conversation, comme une répétition de groupe ou une réunion de travail
- Un cadre confortable où tout le monde se sent en sécurité et bienvenu
Il se peut que vous deviez dire à vos parents que vous voulez leur parler d’un problème, mais que vous voulez le faire à un moment ou dans un lieu précis, lorsque tout le monde est présent et prêt à parler.
Au petit-déjeuner, Amir dit à ses parents qu’il aimerait leur parler de ses rendez-vous. Il prend soin de leur donner cette information pour qu’ils sachent sur quoi portera la conversation. Il leur demande s’ils peuvent dîner plus tard ce soir afin de pouvoir s’asseoir ensemble dans le salon après l’école ou le travail.
Dites-leur ce que vous ressentez et soyez honnête (mais respectueux).
Au moment de la conversation, il est important de partager non seulement ce que vous avez écrit au sujet de vos besoins, mais aussi ce que vous ressentez. Cela permet de montrer pourquoi les choses doivent changer.
N’oubliez pas de faire preuve de respect lorsque vous partagez vos sentiments, et essayez d’utiliser des phrases du type « je me sens » plutôt que « tu fais toujours ceci ou cela ». Vous ne voulez pas rejeter la faute sur les autres ou les faire se sentir mal, mais vous voulez être honnête sur ce que vous ressentez.
Amir et ses parents s’assoient. La conversation commence.
N'oubliez pas
Votre conversation ne se déroulera peut-être pas exactement de la même manière que celle d'Amir. Mais cet exemple couvre certains aspects importants de la conversation : une communication claire, la compréhension des sentiments de chacun et l'honnêteté à l'égard de l'autre.
Demandez-leur de travailler avec vous pour trouver une solution
Vous avez fait part de vos besoins et vos parents vous écoutent. C’est le moment idéal pour discuter ensemble de la manière dont ces besoins seront satisfaits. Cela pourrait prendre la forme suivante :
- Écrire des lettres aux personnes concernées, comme votre médecin
- Avoir d’autres conversations avec vos parents/adultes qui vous écoutent et vous soutiennent
- Faire des recherches sur les aides possibles
- Parler à vos pairs et leur fournir des informations
Cela dépend vraiment de ce dont vous parlez et de ce dont vous avez besoin.
Amir et ses parents prennent le temps de discuter de la manière de s’assurer qu’Amir peut prendre l’initiative des conversations sur sa santé, mais que ses parents disposent toujours des informations dont ils ont besoin et qu’ils sont en mesure de l’aider s’il le demande. Ils proposent les solutions suivantes :
Amir va :
- Être honnête s’il ne connaît pas la réponse et demandera de l’aide
- Demander poliment au médecin de s’adresser directement à lui lorsqu’il a des questions sur sa santé
- S’inscrire comme point de contact principal sur tous les formulaires ou plateformes de communication
- Utiliser un calendrier qu’il établit avec ses parents afin qu’ils puissent tous les trois suivre les rendez-vous, les informations, etc.
- Avoir des conversations hebdomadaires avec ses parents au cours desquelles Amir promet d’être honnête sur la façon dont il se sent, et ils peuvent avoir un espace pour parler de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas.
Les parents d’Amir vont :
- Demander poliment au médecin de poser ses questions à Amir, au lieu de s’adresser à eux.
- Attendre qu’Amir réponde aux questions au lieu d’intervenir
- Demander « Veux-tu que je réponde à cette question ? » si Amir semble éprouver des difficultés, et respecter sa réponse à la question.
- Continuer à être présents aux rendez-vous et à participer à toutes les discussions sur les soins de santé.
- Utiliser l’agenda qu’ils ont créé tous les trois pour noter les rendez-vous, les informations, etc.
- Avoir des conversations hebdomadaires avec Amir, au cours desquelles ils s’engagent à écouter ce qu’il ressent et à continuer à collaborer aux discussions.
- Have weekly conversations with Amir where they promise to listen to how he’s feeling and continue to collaborate in discussions.
