À un moment donné après votre lésion cérébrale, vous quitterez l’hôpital. Il s’agit d’une étape importante et très excitante ! Cependant, il est important de vous assurer que vous avez ce qu’il vous faut pour quitter l’hôpital. Les lésions cérébrales modifient votre vie quotidienne, et notamment la façon dont vous interagissez avec votre espace de vie. Avant de quitter l’hôpital, vous aurez besoin d’un plan de sortie.
Parlons-en :
Avant de poursuivre la lecture
Beaucoup de personnes souffrant de lésions cérébrales rentreront chez elles à un moment donné, soit directement de l'hôpital, soit d'un centre de réadaptation. Mais nous savons que ce n'est pas le cas pour tout le monde. C'est pourquoi, bien que nous parlions beaucoup du retour à la maison sur cette page, nous tenons à ce que vous sachiez que si le retour à la maison est un sujet compliqué pour vous, ces informations peuvent tout de même vous aider à comprendre les prochaines étapes. Et si vous avez des questions ou des inquiétudes, parlez-en à votre prestataire de soins de santé. Ils font partie de votre système de soutien et veulent vous aider autant que possible.
Qu’est-ce qu’un plan de sortie ou décharge?
Vous entendrez probablement souvent ce terme, mais vous ne saurez peut-être pas de quoi il s’agit au premier abord. Un plan de sortie est une feuille de route (ou une liste de contrôle) que vous utilisez pour passer de l’hôpital à votre prochaine destination (généralement un centre de réadaptation ou votre domicile). Il a pour but de vous faciliter la tâche, à vous et à votre famille.
Votre plan de sortie peut (et doit) inclure des informations concernant :
- Les rendez-vous de suivi
- Les médicaments et les ordonnances
- Les recommandations en matière de réadaptation
- L’équipement spécial dont vous pourriez avoir besoin pour vous déplacer ou effectuer des activités
- Des instructions de soins spécifiques – par exemple, les étapes des exercices ou des pratiques d’hygiène
- Les choses à éviter pendant la convalescence ou la récupération
En élaborant un plan détaillé, vous disposerez de toutes les informations nécessaires pour faciliter la transition.
Comment établir un plan de sortie, ou plan de décharge?
De nombreux hôpitaux et centres de réadaptation disposent d’une équipe chargée de planifier les sorties, qui vous préviendra et vous aidera autant que possible lorsque vous vous préparerez à partir. Il est important de noter que, selon l’endroit où vous vivez, l’hôpital peut disposer de ressources différentes. Le(s) médecin(s) ou le personnel infirmier s’entretiendra(ont) avec vous, votre famille et vos proches pour savoir quand ils s’attendent à ce que vous soyez prêt.e à partir. Cela se fait généralement quelques jours avant votre sortie.
Souvenez-vous
Vous devez être impliqué autant que possible dans la planification de votre sortie, afin de vous sentir à l'aise à chaque étape. Il se peut que les médecins et les professionnels de la santé s'adressent davantage à vos parents ou à vos tuteurs qu'à vous, car ce sont eux qui vous aideront le plus après votre sortie de l'hôpital. Il est normal que les parents/soignants aient besoin de ces informations. Mais si vous avez l'impression de ne pas recevoir les informations dont vous avez besoin ou de ne pas être inclus dans les décisions importantes, n'hésitez pas à vous exprimer. Et si quelque chose n'est pas clair, demandez de l'aide !
Commencez à planifier votre sortie le plus tôt possible. Incluez vos parents, vos frères et sœurs et/ou les personnes qui s’occupent de vous dans ce plan – ils doivent également savoir à quoi s’attendre. Vous devriez également avoir des discussions honnêtes sur vos besoins, vos souhaits et les réalités de la vie après l’hôpital. Vous (et vos parents ou tuteurs) devez connaître les faits concernant la prochaine étape de votre rétablissement (même si ce n’est pas ce que vous voulez entendre).
Une fois que vous avez déterminé qui et quoi sera impliqué dans le processus de planification de la sortie, vous êtes prêt à établir votre plan.
Voici quelques conseils qui peuvent vous aider à élaborer votre plan de congé.
Notez tout
Toutes les instructions relatives aux soins, les informations sur la réadaptation et les notes générales doivent être écrites par vous-même ou vous être remises par écrit (sur papier ou en format numérique) afin que vous ne les oubliiez pas. Vous devez également noter les questions que vous posez à l’équipe soignante pour être sûr d’obtenir les réponses dont vous avez besoin. Conservez tous les documents ou fichiers numériques dans un endroit où vous pourrez facilement y accéder.
Identifiez tous vos besoins autant que possible
Les lésions cérébrales entraînent des changements de mode de vie. Cela peut inclure :
- Le besoin d’aide pour le bain et l’hygiène
- Le besoin de soins émotionnels et de santé mentale
- Des rendez-vous de réadaptation continue
- Le besoin d’aide pour se déplacer
- Le besoin de différentes aides pour les devoirs ou d’autres activités
- Médicaments
Au début, vos besoins seront probablement identifiés par l’équipe soignante sur la base de l’évaluation qu’elle aura faite de vous. Vos parents peuvent également vous aider, car ils vous connaissent très bien. Bien qu’il puisse y avoir d’autres changements au fur et à mesure que le rétablissement progresse, des contrôles continus peuvent aider à déterminer ce dont vous avez besoin. Et si vous pensez avoir besoin de quelque chose dont on ne parle pas, dites-le – n’ayez pas peur de vous défendre.
Il est important d’être honnête sur ce que vous ressentez et de comprendre qu’accepter de l’aide est essentiel pour vous et votre famille. Tout le monde veut s’assurer que vous êtes en sécurité et vous donner le soutien dont vous avez besoin pour vous aider tout au long des étapes de votre rétablissement ou de votre réadaptation.
Gardez à l'esprit
Beaucoup de ces changements ou de vos nouveaux besoins peuvent être frustrants ou inconfortables pour vous. Par exemple, vous pourriez avoir besoin d'aide pour vous laver, ce que vous avez l'habitude de faire seul. Votre instinct pourrait vous pousser à rejeter l'aide ou à résister aux suggestions de vos médecins parce que vous n'aimez pas ce que vous entendez. C'est compréhensible - tout cela est nouveau, effrayant et frustrant. Mais ces suggestions sont faites pour vous aider le plus possible. Il est important d'être ouvert à ces suggestions. Si vous essayez un conseil ou un outil de soutien et qu'il ne vous convient pas, retournez voir vos parents et l'équipe soignante et discutez à nouveau des solutions de rechange.
Déterminez votre lieu de résidence
Parfois, les personnes passent d’un hôpital à un centre de réadaptation pour patients hospitalisés. Nous en parlons plus en détail sur notre page consacrée à la réadaptation. Cette page se concentre sur le retour à la maison.
Il peut s’agir d’une partie difficile du processus de planification de la sortie, en fonction de vos besoins après une lésion cérébrale. Le plus souvent, vous rentrerez chez vous avec vos parents ou tuteurs. Mais selon les effets de votre lésion cérébrale, la maison de vos parents peut ne pas être appropriée ou sécuritaire pour vous en ce moment. Par exemple, il se peut que vous ne puissiez pas emprunter les escaliers pour le moment : si votre chambre se trouve au deuxième étage, elle ne vous sera pas accessible.
Avant de quitter l’hôpital, vous devrez travailler avec l’équipe de sortie et votre famille pour répondre à des questions comme celles-ci :
- Quels défis – physiques, cognitifs, émotionnels ou comportementaux – devrez-vous relever après la sortie de l’hôpital ? Ces difficultés sont généralement identifiées lors des premières étapes du processus de planification de la sortie de l’hôpital.
- Êtes-vous en mesure de vivre avec vos parents ?
- Votre objectif est-il de vivre un jour seul ? Selon votre âge, cela peut être un objectif pour vous, et cela peut aller de pair avec des objectifs d’éducation secondaire. Si vous êtes un peu plus jeune, ce n’est peut-être pas un objectif immédiat pour vous.
- Avez-vous besoin de soins médicaux réguliers ? Si oui, les soins à domicile sont-ils envisageables ?
De combien et de quel type de réadaptation avez-vous besoin, et comment allez-vous l’obtenir ? - Y a-t-il un risque pour vous ou pour d’autres personnes (parents ou frères et sœurs) si vous rentrez chez vous ?
Les réponses à ces questions (et à d’autres que votre équipe soignante vous posera) vous aideront à décider où vous pourrez vivre immédiatement après l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il s’agit d’une partie essentielle de la planification des soins de longue durée.
Changements dans l’environnement domestique
Si vous retournez chez vous, il faut que ce soit un endroit sûr et approprié pour vous. Il est probable que vos parents devront apporter des modifications à l’espace (ou à la façon dont l’espace est utilisé). Il peut s’agir d’une chose aussi simple que l’ajout d’étiquettes sur les objets pour faciliter la mémorisation, ou de rénovations plus complexes pour vous aider à vous déplacer en toute sécurité (comme un monte-escalier ou des portes plus larges).
Il peut être difficile de savoir quels changements apporter immédiatement. Il peut être recommandé de consulter un ergothérapeute. L’ergothérapeute peut vous aider à aménager votre environnement domestique en utilisant ce que l’on appelle une évaluation de la sécurité à domicile et continuer à travailler avec vous sur les activités de la vie quotidienne (AVQ).
L’ergothérapeute procède à une évaluation fonctionnelle de votre personne, de votre famille et de l’environnement. Il identifie les obstacles environnementaux et peut élaborer un plan spécialement conçu pour vous. L’ergothérapeute peut non seulement améliorer l’environnement domestique, mais aussi continuer à travailler avec vous pour fixer des objectifs personnels, améliorer vos compétences et accroître votre indépendance. Nous parlons plus en détail de l’ergothérapie dans la section du site consacrée à la réadaptation.
Transport
Une grande partie de la planification de la sortie de l’hôpital concerne la façon dont vous rentrerez chez vous. De nombreuses personnes ont des difficultés à se déplacer ou sont incapables de conduire après une lésion cérébrale (du moins au début). Il est fort probable que vos parents soient en mesure de vous ramener à la maison, mais la plupart des provinces et des territoires ont des taxis accessibles ou des options de transport en commun si vous avez besoin de plus d’espace ou d’aide. C’est une information que l’hôpital devrait être en mesure de vous fournir.
Savoir qui contacter si vous avez besoin de quelque chose après votre sortie de l’hôpital
Si vous avez besoin d’informations ou d’aide après votre sortie, demandez à l’équipe de l’hôpital à qui vous pouvez vous adresser. Conservez leurs coordonnées avec le reste de vos documents de préparation à la sortie.
Tous les centres médicaux ne disposent pas d’une personne désignée pour répondre à ces appels, mais ils peuvent vous aider à trouver une personne qui pourra répondre à vos questions. Votre médecin de famille jouera également un rôle clé dans le suivi de votre rétablissement après votre sortie de l’hôpital et sera en mesure de vous aider dans vos démarches de réadaptation. Et bien sûr, vos parents pourront également vous aider à obtenir ces informations.
À quoi dois-je m’attendre après mon retour à la maison ?
Vous pouvez ressentir de nombreux symptômes et changements liés à votre lésion cérébrale qui affecteront la façon dont vous interagissez avec votre famille, votre communauté et votre environnement. Vous devez vous préparer au fait que les choses ne redeviendront pas comme avant. En voici quelques exemples :
- L’incapacité à participer à certaines activités (du moins pas de la même manière)
- Un changement de personnalité et de comportement
- L’oubli de l’emplacement des objets
- Le besoin d’aide pour se déplacer d’une pièce à l’autre
- L’incapacité à utiliser la technologie ou à lire de la même manière qu’avant votre blessure.
Pendant votre séjour à l’hôpital, vous vous êtes probablement efforcé de récupérer physiquement autant que possible. Il s’agit d’une guérison importante et nécessaire, mais les lésions cérébrales ont également des effets cognitifs, comportementaux et émotionnels. Le rétablissement d’une lésion cérébrale dure souvent toute la vie – il n’y a pas de “remède” ni de raccourci. Bien que certains effets des lésions cérébrales s’améliorent avec le temps, il peut y avoir des changements permanents. Dans le cadre de la planification de votre sortie, prenez le temps de vous interroger : “À quoi va ressembler ma vie à la maison ?” Si vous avez des inquiétudes ou si vous avez besoin d’aide pour parler de certains de ces changements, demandez à vos parents ou à l’équipe de l’hôpital quel soutien est à votre disposition. Vous pouvez aussi vous adresser aux associations locales de personnes touchées par des lésions cérébrales, qui pourront vous offrir des ressources et des informations plus locales.
Voici quelques mesures que vous et les membres de votre famille pouvez prendre pour faciliter la transition à la maison.
Créer une routine quotidienne
Avoir une routine quotidienne et un emploi du temps simple et prévisible vous donne un sentiment d’ordre et vous évite de vous demander ce qui va se passer ensuite. Cela vous donne un certain contrôle (ce qui est extrêmement précieux lorsque tant de choses échappent à votre contrôle), réduisant ainsi le stress et l’anxiété. Tout cela peut faciliter les activités de la vie quotidienne.
Ce programme peut être écrit chaque jour (ou préparé une semaine à l’avance) et affiché à un endroit que vous pouvez facilement voir. Si vous préférez utiliser votre téléphone, vous pouvez également utiliser une application de programmation ou de rappel.
Fixer des objectifs
Les objectifs sont conçus pour aider les gens à rester motivés et concentrés, et ils feront de même pour vous. Vous pouvez vous fixer des objectifs pour vos activités à domicile et pour votre réadaptation. N’oubliez pas de diviser vos objectifs en petites étapes – si vous vous fixez un objectif trop grand ou trop éloigné, vous risquez de vous décourager.
Vous pouvez parler à vos parents et à l’équipe médicale ou de réadaptation de l’identification et de la définition des objectifs. Et lorsque vous atteignez un objectif, n’oubliez pas de célébrer vos efforts.
Se concentrer sur votre bien-être
L’un des aspects les plus frustrants des lésions cérébrales est que la plupart de leurs effets échappent au contrôle de la personne. Mais il y a des choses que vous pouvez contrôler. Il s’agit notamment de :
- Bien manger
- Adopter une bonne hygiène de sommeil
- Faire de l’exercice et des activités de réadaptation
Se traiter le mieux possible pour se sentir aussi bien que possible
Être patient avec soi-même
La partie la plus importante du retour à la maison est de faire preuve de patience envers soi-même. Vous allez être confronté à de nombreux nouveaux défis et il y aura des choses que vous ne pourrez pas faire, du moins pas tout de suite. Bien que cela soit stressant et frustrant, essayez de vous accorder une pause. Trouvez de petites victoires que vous pourrez célébrer et pratiquez la pensée positive.
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